BITI STARŠ OTROKU S POSEBNIMI POTREBAMI 1. del

 

Sem mama. Zame najlepše poslanstvo. Biti mama je res nekaj posebnega. A dokler nimamo svojih otrok, se nam niti sanja ne kaj »imeti otroka« vse prinese s sabo. Seveda je veliko lepih trenutkov, zmag, uspehov, radosti in smeha. A po drugi strani, četudi nam nekdo govori koliko skrbi, odrekanj, neprespanih noči, joka, jeze, besa, strahov, nepredelanih čutenj,… nam otrok potegne na plano, si tega ne moremo predstavljati. Enostavno je to nemogoče vedeti, dokler tega ne izkusimo na svoji lastni koži. In vse to se zgodi tudi, če je otrok tipičen dojenček, malček, otrok in mladostnik. Kaj pa, če ima naš naraščaj poleg vseh normalnih faz skozi katere otroci grejo, še posebne potrebe?

Drznila si bom reči, da starš, ki se s tako situacijo ni srečal sam, ne more vdeti, kako se taka mama ali oče ob takem otroku počutita. Tako, kot mi vsi, ki smo starši nismo vedeli kako je biti starš predno se nam je rodil otrok.

Sama sem mama hčerki, ki ima motnje pozornosti, diskalkulijo (učni primanjkljaj na področju matematike in logike) in dispraksijo (težave v koordinaciji, grobi in fini motoriki), in še eni hčerki, ki ima skotopični sindrom (motnja vidnega zaznavanja, ki najpogosteje ponagaja pri branju). Pri svojem delu se tudi srečujem z drugimi starši, ki imajo otroke tudi z drugimi izzivi od avtizma, aspergerjevega sindroma, disleksije, disgrafije,… To področje tako kar dobro poznam. A med otroke s posebnimi potrebami se uvrščajo tudi vsi tisti, ki so gibalno ovirani, slepi in slabovidni, pa naglušni in gluhi, pa tisti z motnjami v čustvovanju,  pa dolgotrajno bolni z raznoraznimi težkimi diagnozami in lahko bi jih še naštevali. Koliko stvari družino, starše in otroke lahko doleti. Od kje jemljejo ti ljudje vso to moč, da lahko to zdržijo, živijo s tem in so še zadovoljni v življenju? Vsem tem staršem moj globoki poklon in vesela bom, če se mi bo kakšen od njih javil, ker me iz srca zanimajo njihove zgodbe. Ti ljudje imajo neizmerno moč in znanje.

Ne glede na to kakšno uradno diagnozo naš otrok dobi, pa se vsak starš skoraj praviloma najprej obrne vase. Čustva ki nas ob tem preplavijo so nepopisna in tako močna, kot jih nismo poznali do tistega trenutka. In misli niso nič kaj prijazne. Kaj smo naredili narobe, pa analiza celotne nosečnosti, kaj bi lahko naredili drugače med porodom ali pa dvomimo v našo vzgojo in si pripišemo kako slabi starši smo. Krivda je nepopisna. Žalost in strah pa tudi. Pred nami je namreč negotova prihodnost, saj ne vemo kaj vse to za mojega otroka in celo družino pomeni. Bo moj otrok zdrav, se bo vklopil v družbo, ga bodo vsi izločili, bo dosegal neke družbene in učne standarde, da bo sploh lahko naredil šolo, bo kdaj samostojen, bo dobil službo in bo zmožen vzdrževati sebe, si bo kdaj ustvaril svojo družino ali imel svoje otroke in tako v nedogled. Spisek misli, ki nam drvijo skozi možgane je nepopisno dolg in prežet z ogromno strahu in žalosti. Včasih pa tudi jeze, sploh, če mislimo, da so za stanje našega otroka krivi drugi. Občutki nemoči so v vseh primerih ogromni. Le malokateri starš lahko situacijo takoj sprejme in reče v redu je kot je.

Naša pričakovanja, ki jih ima vsak preden se otrok rodi, pa četudi samo na nezavedni ravni, so postala kar na enkrat realno nedosegljiva. Seveda smo ob tem razočarani. Naša predstava otroka, kakršnega smo si želeli, umre. To je dejanska izguba. Nekateri posamezniki čez to nikoli ne zmorejo priti in tako ne morejo sprejeti dejstva, da njihov otrok, ki ima določeno težavo, ne bo nikoli mogel doseči tega, kar so oni upali da bo. In to je za otroka nekaj najslabšega kar se mu lahko zgodi, saj je s tem oropan vse podpore in pomoči, ki bi jo sicer bil deležen. Zato je tako zelo pomembno, da smo sposobni dejstvu pogledati v oči in da odžalujemo svoja izgubljena pričakovanja. Le tako bomo lahko zmožni sprejeti otroka takšnega kakor je, videti njegova močna področja in sposobnosti ter jih krepiti, in seveda pomagati na področjih kjer pa pomoč potrebuje.

Po pogovorih s starši in tudi lastnih izkušnjah sem ugotovila, da sploh mame velikokrat še preden rodijo otroka, ali pa potem v njegovi zgodnji dobi, sumijo oziroma imajo nek občutek, da s tem otrokom nekaj ne bo ok. Ali pa kasneje, ko se otrok ne razvija kot bi pričakovali in ga primerjamo z enako starimi otroci, opazimo, da se razvija drugače ali počasneje. Tako, da v trenutku, ko dobimo diagnozo, je na nek način olajšanje, da naša intuicija deluje in da nismo samo pretirano zaskrbljeni in paranoični. Z diagnozo upamo, da bomo dobili odgovore na naša vprašanja in neka navodila kako otroku pomagati. Da nam bo na voljo nek tim strokovnjakov, ki nas bo usmerjali in pomagali. A tukaj pridemo do novega razočaranja. Žal je v Sloveniji tako da kakšni taki timi sploh ne obstajajo. Posamezne strokovnjake je potrebno iskat z lupo in na njih čakati tudi po leto ali več, večinoma pa so vse obravnave tudi samoplačniške. Že, da pridemo do diagnoze lahko traja več let. Kasneje, ko je tak otrok že v šoli je pomembno, da ima odločbo o usmerjanju, na katero se spet čaka enormno dolgo časa. In ne malokrat se zgodi, da ko otrok odločbo že ima in se oddahnemo, da zdaj pa bo končno vsaj otrok dobil primerno obravnavo v šoli, pa smo spet razočarani, ker se veliko staršev dejansko bori za zakonske pravice svojih otrok v šolah. Če potegnemo črto, smo starši z otrokom s posebnimi potrebami prepuščeni samemu sebi in lastni iznajdljivosti.

Opazila pa sem še, da se starši in otroci s skritimi težavami, kot so učni primanjkljaji, ADHD, aspergerjev sindrom in podobno, soočajo še z nesprejemanjem družbe. Včasih jih krivično obravnavajo celo člani družine, stari starši, sosedje, učitelji in celo naključni mimoidoči. Ti otroci velikokrat namreč dobijo oznako nevzgojenih, lenih, razvajenih otrok, starši pa etiketo, da so popolnoma nesposobni, da ne obvladajo niti lastnega otroka. Staršu invalidnega otroka s cerebralno paralizo na primer, ki je na vozičku, verjetno ne bi kaj takega rekel nihče, otroku pa ne, da je len, ker si pri 10h letih še ne zna sam zavezati vezalk. A, da take pripombe delimo naokoli otrokom in staršem za katere nimamo najmanjše ideje kaj prestajajo, je pa kar sprejemljivo.  In to je zelo boleče. Tudi zahteve nekaterih staršev in učiteljev so velikokrat do teh otrok previsoke ali celo krivične. Včasih je tudi staršu, ki svojega otroka najbolj pozna, težko razločiti ali otrok nekaj že zmore sam in se temu opravilu zaradi kateregakoli razloga samo izogiba ali pa res ne zmore. Zato je tukaj potrebno biti zares previden, potrpežljiv in sočuten. Previsoka pričakovanja in s tem povezana stalna neuspešnost otroka, ki ne dosega teh naših ali šolskih pričakovanj, prinese samo to, da se otroku začne to zelo negativno odražati na samozavesti, samopodobi, se otrok okarakterizira za neumnega, nikoli dovolj dobrega, porednega in nesprejemljivega. To človeku ostane do konca življenja.

Vse našteto seveda tako staršem kot otroku povzroča veliko stresa. Otrok po eni strani dobiva vso našo pomoč in pozornost, če je le vse prav v družini. Če je vse ok tudi v šoli, ima otrok lahko veliko podpore. Kaj pa mi starši? Toliko pritiska, skrbi in stresa tudi na starše vpliva zelo negativno. Kot vemo stres že sam po sebi lahko pušča posledice na mentalnem in celo fizičnem zdravju, da ne omenjamo vpliva na odnose med partnerjema in drugimi družinskimi člani. Vse skupaj je dodatno obremenilno za dobrobit staršev še predvsem, če v svoji sredini ne najdemo čustvene podpore, imamo celo partnerja, s katerim imamo različen pogled na situacijo, s katerim se ne moremo uskladiti o načinu pomoči in vzgoje. Potre nas tudi mnenje prijateljev, ki ne morejo vedeti kako se mi počutimo in nam zato mogoče po njihovo čisto dobronamerno delijo neprimerne nasvete ali celo opazke. V takih trenutkih se starši lahko počutimo zelo osamljene v tej situaciji. Na koncu lahko res začnemo dvomiti o svojih starševskih sposobnostih, znanju, temu ali sploh poznam svojega otroka in ali zares delam kar je najbolje zanj. Občutek imamo, da karkoli naredimo ne deluje, pri otroku ne zaznavamo napredka in sprememb, sami pa se iz dneva v dan počutimo slabše. Vse skupaj lahko vodi do občutkov tesnobe, nemira, depresije in celo paničnih napadov. Zato je zelo pomembno, da si starši poiščemo podporo, naj si bo to družba staršev otrok s podobnimi težavami kot jih ima naš otrok, vodeno podporno skupino ali pa celo strokovno pomoč, če čutimo, da to potrebujemo. Dejstvo je, če mama in oče nista ok, vsak sam in tudi skupaj v zvezi, tudi otrok ne more biti v redu. Iz praznega vrča se ne da nalivati.